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【南方日报·南方+】7岁男孩重建膀胱获新生!他曾持续3年用肚皮排尿
来源:南方日报·南方+(2018.09.13)  责任编辑:宣传处 伍晓丹   发布日期:2018/9/17 17:01:23  查看次数:682 次

洋洋(化名)手术成功了!在南方医科大学珠江医院手术室外,听到这个消息的洋洋父母,感慨万千。快4年了,从确诊膀胱横纹肌肉瘤,到全膀胱切除,再到肚皮上的造口24小时持续不断地渗出尿液,辗转各地求医的洋洋一家,几乎没有睡过一个安稳觉。

近日,南方医科大学珠江医院泌尿外科主任刘春晓教授团队顶住各种风险与压力,为已经失去膀胱3年多的洋洋重建了一个新膀胱,他终于可以摆脱肚皮上的尿不湿,恢复自主排尿了。出院那天,洋洋父母握着泌尿外科医护人员的手,连连道谢。

身患恶性肿瘤 7岁的洋洋曾到北京求医

2014年,家住河北省石家庄市的3岁男孩洋洋突现排尿困难,而且晚上反复尿床。父母不放心,带着洋洋去当地医院就诊,被诊断为神经性尿频,经过一段时间治疗,情况并没有缓解,直到2015年初严重失调。

洋洋的妈妈说,对于排尿困难的洋洋,爸爸经常是扛着儿子整晚整晚地颠,可是这种方法无济于事,孩子经常憋得哇哇大哭,心急如焚的爸爸一个月下来也瘦了20斤。

这样下去不是办法,随后父母带着洋洋前往北京寻医。在一家医院,经过一系列详细检查,最终确诊为膀胱横纹肌肉瘤。“当时真的是晴天霹雳,我们无法接受这样的现实。”洋洋的父母说。

据了解,膀胱横纹肌肉瘤又称葡萄状肉瘤,是小儿恶性肿瘤中最复杂的其中一种,主要表现为血尿和排尿困难,晚期会出现贫血、肾积水。

保器官还是保命?深陷痛苦的父母最终选择了后者。2015年9月,洋洋在北京一家医院进行了开放膀胱肉瘤根治切除术+双侧输尿管皮肤造口术,手术切除膀胱并缝扎后尿道。4岁的洋洋就这样失去了膀胱。

肚皮造口持续渗尿 全家陷入悲痛

切除了膀胱,洋洋病情是稳住了,然而没想到的是,双侧输尿管从右下腹壁直接穿出,术后因皮肤造口无法控制排尿,尿液24小时不断从皮肤造口处渗出,家人只能用尿不湿垫在造口处“接尿”。

“裤子永远是浸湿的,每隔两三小时就要更换一次尿不湿,包括晚上……”洋洋的母亲说,家里都是整箱整箱地囤积尿不湿,整整三年,全家人从没有睡过一个安稳觉。

没有膀胱、每日与尿不湿形影不离,渐渐长大的洋洋发现自己和别的同学不一样。“同学们都不用尿不湿,为什么我要用这个?”洋洋不止一次这样问爸爸妈妈。平日在学校,上厕所是洋洋最不愿意面对的现实,他不想别人发现自己的这个“不堪”秘密。

担心从肚皮排尿对洋洋身心发育产生不良影响,从未放弃的洋洋父母每天陪伴在孩子身边,开导鼓励他,帮助他克服心理障碍。“比起从前,洋洋变得更加刻苦,数学、语文经常都是满分。不仅如此,他还拉得一手好手风琴、画得一手好画。”说起孩子的优秀,洋洋的母亲满眼欣慰与自豪。

 

重造膀胱难度大 医患联手奋力一搏

可怜天下父母心,“让洋洋重新恢复自主排尿功能”一直是洋洋父母最大的心愿。

一家人在网上不断查找资料,寻求新疗法。但不少泌尿及小儿外科专家都认为切除膀胱已3年多,重新再造是“几乎不可能完成的任务”。

洋洋的父母决定试一试。在其他患儿家长的帮助下,他们联系上了珠江医院泌尿外科副主任徐啊白教授。了解孩子的情况后,徐啊白教授给洋洋父母介绍了手术相关情况,并耐心细致地回答了他们的各种疑虑。

经过慎重考虑,洋洋一家怀着憧憬和忐忑的心情从河北石家庄来到了广州。入院后,徐啊白教授对洋洋的病情做了详细评估,刘春晓主任先后两次组织全科专家讨论,大家一致排除了洋洋肿瘤复发迹象,但要进行乙状结肠原位新膀胱术,让患儿恢复自主排尿,难度极大。

刘春晓教授解释,因为孩子已在3年多前做了膀胱切除术,分离过两侧输尿管,尿道也已被缝扎,整个腹腔、肠管、输尿管、盆腔等等都存在严重的粘连,而且输尿管也已经走形。在这种情况下,截取乙状结肠重建新膀胱,并吻合新膀胱与尿道,难度可想而知。

在家人的坚持与信任下,刘春晓教授团队决定奋力一搏——对洋洋一家人来说,这次手术无疑是他们最后的“救命稻草”。

奋战8小时 洋洋重获新生

“究竟能不能重造膀胱,没人有把握。必须根据术中对腹盆腔粘连情况的探查,与尿道条件的评估。”8月20日,手术如期进行,由刘春晓教授指导,徐啊白教授主刀。

术中,徐啊白教授先使用腹腔镜探查,在洋洋腹腔及盆腔粘连严重的情况下,分离出了粘连的肠管及双侧输尿管,但盆底疤痕组织明显,未能直接从盆腔内找到尿道近端的准确位置,后采用输尿管镜与腹腔镜“双镜联合”方式找到并打通了尿道。紧接着,他们截取了20cm乙状结肠重造膀胱,并与双侧输尿管及尿道重新吻合。

经过8个小时紧张的手术,闯过多道难关,洋洋的新膀胱重建手术圆满成功。再经过一段时间的恢复,洋洋就能拆除插管,恢复自主排尿了。想到孩子终于很快就可以摆脱陪伴他3年多的尿不湿,像其他同龄孩子一样回归学校玩笑打闹,父母也燃起了对生活的希望。

术后的洋洋恢复很好,笑容灿烂。出院前,照看洋洋的护士姐姐问:“洋洋,你最大的理想是什么呀?”

洋洋想了一会说:“我想当一名医生。”

【记者】黄锦辉

【通讯员】伍晓丹 吴淑芬

【校对】叶剑华

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